Παρασκευή, 16 Μαΐου 2014

trileptal και αγωνία

αγαπητό μου ημερολόγιο ,
είναι η δεύτερη μέρα στο ταξίδι μας στον κόσμο του ελέγχου των κρίσεων .
ξεκινήσαμε με 1cc trileptal  το οποίο σταδιακά θα φτάσει τα 7 για να πούμε ότι προσπαθούμε να ελεγξουμε τις επιληπτικές κρίσεις.
θα είμαστε εξαρτημένοι από το σιροπάκι, θα πρέπει να το παίρνουμε καθε 12 ώρες ανελλιπώς ,
αλλά θα ελπίζουμε στο ότι δε θα ξανακάνουμε κρίση.

Την ώρα  του εγκεφαλογραφήματος είχαμε μια  μικρή κρίση , κι έτσι φάνηκε ότι η επιληψία μας , τυπικά μή καθορισμένη , είναι εστιακού τύπου , με εστία κάπου αριστερά στο ινιακό λοβό.

μια μικρή ανακούφιση , γιατί " κάτι κάνουμε"¨και μια μεγάλη αγωνία για το τί θα δείξουν οι αιματολογικές εξετάσεις και  το εγκεφαλονωτιαίο υγρό που πήραν με την παρακέντηση.
αποφάσισα να επανέλθω στο χαμένο blog μου , για να κρατώ ένα δικτυακό ημερολόγιο με την πορεία μας.

Γουγλίζω μεταβολικα νοσήματα και γαλακτικό οξύ , και προσπαθώ να φτιάξω μια εικόνα του χειρότερου ενδεχόμενου.όμως η διαίσθησή μου δε μ αφήνει να πιστέψω ότι κάτι κακό μπορεί να συμβαίνει στο παδάκι μου.


"Most people with MELAS have a buildup of lactic acid  in their bodies, a condition called lactic acidosis"
αυτο ειναι το χειρότερο , Mitochondrial encephalomyopathylactic acidosis, and stroke-like episodes .  δεν έχει σωτηρία. δεν το θελω για το γιο μου και δεν θα το έχουμε.