Τρίτη 29 Απριλίου 2014

οι τελευταιες μέρες της Πομπηίας

Η ζωή κάνει κύκλους.
Εκεί που λές ότι τέλειωσαν οι εκπλήξεις και αποδέχεσαι αυτά που έχουν γίνει,
μια επιληπτική κρίση σε βάζει  ξανά στη διαδικασία της διάγνωσης.
Η αγωνία , το άγχος , ο πανικός , η προσπάθεια να το συγκρατήσεις και να μη διαλυθείς εσύ και το σύμπαν σου, η εξάντληση.......
Ανοίγει λοιπόν το κεφάλαιο της επιληψίας.
Το χωνεύουμε, πρέπει να το διερευνήσουμε για να καταλήξουμε σε κάποια αγωγή .
οκ, δεν είναι τίποτα, θα βρούμε την ουσία που χρειάζεται, θα την παίρνουμε και όλα καλά.
Ας κάνουμε ξανά εκείνες τις εξετάσεις .....
ουπς, το γαλακτικό οξύ είναι πάαρα πολύ . τι σημαίνει αυτό ;
ίσως υπάρχει κάποιο ... σπάνιο μεταβολικό νόσημα ....
ερωτήματα : κινδυνεύει η ζωή του πρίγκηπά μου ? αντιμετωπίζεται "αυτό"?  πως?
Πάλι στο χάος, πάλι να μη ξέρουμε τι συμβαίνει στο παιδί μας.

τι θα βγει απο την καινουρια(?) περιπέτεια?
ποιο μάθημα θέλει πάλι να μας δώσει το σύμπαν?



Δευτέρα 28 Οκτωβρίου 2013

o martin

 η μπέτυ, γατούλα της αυλής εχει κάνει 4 μικρα.
τα τρια μεγαλώνουν φυσιολογικα, με τη μαμα τους , θηλαζουν, παίζουν κυνηγουν την ουρά τους....
οχι ομως ο Μαρτιν!

ο Μαρτιν , ο πιο ομορφος κατ' εμέ διάλεξε  να ζεί μαζί με τη λίνα τη σκυλίτσα μας.
Κοιμάται στο σκυλόσπιτο ,αγκαλια με τη λίνα, τρώει απο το φαι της λίνας ...
. και προτιμα να  είναι με το σκυλι αντι με τα γατιά.

και τα υπολοιπα , δεν τον παίζουν.
είναι ένα γατι  διαφορετικό απο τα άλλα
τον πηγα κοντά στη μαμα και στα αδερφακια του
δεν ηξερε - δεν ηθελε  να θηλάσει
και η μαμα του δεν το χαιδευει δεν το γλύφει
αραγε της μυρίζει σκύλο ?
το ταίσαμε με το ζόρι
και ξανάφυγε να παει στο σκυλί

ειναι και λίγο χαζούλης , δεν έχει τα αντανακλαστικά τω
 άλλων γατιών. ειναι πιο αργος , πιο μικροκαμωμένος.
αναρωτιέμαι θα καταφέρει να ζήσει ?


Τρίτη 18 Δεκεμβρίου 2012

μπαμ

μου ελειψε το μπλογκάκι μου !
πραγματικα εχω ανάγκη για ξεκουραση.
θυμάμαι , τοτε,  μετα τη διάγνωση ,  διαβαζα στους "οδηγους επιβιωσης"  πόσο σημαντικο ηταν να εχεις λίγο χρόνο χωρίς το παιδι, αλλα κάποιος να ασχολείται μαζί του εκεινη την ώρα.
Δεν έχω τέτοιους ανθρώπους.
Η γιαγια , βολεύει την ώρα που μεσολαβεί απο το σχόλασμα του παιδιου μέχρι το δικό μου.
μετά ή μαζί  μου ή χύμα .
Φορτώνομαι ενοχές ,
γιατι δεν περνά ποιοτικά  το χρόνο του,
γιατι το φαγητό το κάνει η γιαγια,
γιατι δεν προλαβαίνω να "σιγυρίσω"
ανησυχω για το αλτσχάιμερ
για το εμφραγμα που μια μερα θα έρθει  αλλα δε μπορω να το κοψω

και θελω για λίγο να ξεκουραστω.
κιτ κατ δεν υπάρχει.

καποτε σνομπαρα τις διακοπες στα ξενοδοχεια με σπα και τετοια,
που δεν πας πουθενα να δεις τιποτα,μονο χαλαρωνεις....
τωρα , σα ξερολουκουμο ονειρευομαι ενα τετοιο 24ωρο
μονη μου , μ'ένα βιβλίο, ή τις χειροτεχνίες μου,
να χω ξυπνήσει , αφου εχω χορτάσει ύπνο,
να μη νοιάζομαι για κανέναν περα απο τον εαυτό μου,
αν ξύπνησε , αν ντύθηκε, αν πηγε τουαλέτα, αν διάβασε

χμμμ μου φαίνεται αυριο  θα πάω εκείνο το κομμωτήριο που λέω  απο το καλοκαίρι....



Τετάρτη 11 Απριλίου 2012

kales diakopes!

Ειναι η δευτερη μερα που  τα παδια μου  διακοπεύουν στη γιαγια. Μαθαίνω οτι το παλληκάρι μου πάει μονος τουαλέτα και σκέφτομαι ότι ίσως το ξαναβρίσκουμε.Αντε, να παρουμε  μια ανάσα....
Νιώθω απίστευτη κούρση.Την τελευταια βδομάδα δουλεύω σχεδον συνέχεια- με ελάχιστο ύπνο.
Σήμειρα δεν έφερα δουλειά στο σπίτι.Πηγα κομμωτήριο, ενα κοψιμο , οχι πολλη ωρα... χαζεύω μεαι τον υπολογιστη χωρις να έχω δουλειά ή να ετοιμάζω homework , θα δω και ταινια ....

πηγαινε για κανενα καφέ λέει , μια που εφτιαξες το μαλλι !!
ουτε που μου είχε περάσει απο το μυαλό.... μάλλον το " κοινωνικη ζωη εκτος ιντερνετ " δεν το χω...
και ισως οπως ειχε πει και η Εμμα , στα 40κατι ειναι λιγο αργα να αρχίσω....
καποτε μπορει να με χαλαγε αυτο , τωρα μαλλον όχι.

Τρίτη 27 Μαρτίου 2012

ενα βημα μπροστα 15 πισω

με τα χαλια στο σχολειο μας ( βλεπε σχετικα http://eidiko.blogspot.com) περναμε φαση διαλυσης και ξεκουρδισματος.

Ειμαι εξοργισμενη .

Χρονια δουλειάς ,  προσπάθειες μηνων , γινονται στάχτη και μπουρμπερη . απλα  και μονο επειδη καποιοι δε μπορουν η δε θελουν να κανουν τη δικη τους δουλειά.

Ο Ηρωάς μου , τρώει τη μια  φάπα μετα την άλλη , και πανω που παει να σταθει στα ποδαράκια του, έρχεται η επόμενη. ΩΣ ΠΟΤΕ??


Πέμπτη 16 Φεβρουαρίου 2012

αγχος και αλλα

Αφου ειδαμε οτι η κυρια Λίτσα Ζανετούλη ήρθε να ρίξει μια ματια στην νυν αποθηκη και μελλουσα τάξη μας, ανεβασαμε πυρετο και μετα απο πολλες περιπετειες επιστρέψαμε σημερα στο σχολείο.


μ αρεσει να περιγραφω συνοπτικα τα γεγονοτα που διαλύουν τις μερες και τις νυχτες μου .
Μικρη φανταζόμουν οτι πηδάω πάνω απο δυσάρεστα,  σα να ραβω με μεγαλες βελονιες.

Διάβαζ προχτές σε καποιο απο τα rss μου τη φραση οτι με καθε  παραπάνω κεράκι  γενεθλίων που σβηνει το παιδι ( το αυτιστικο παιδι - και οχι μονο βεβαια) η αγωνια του γονιου για το μελλον μεγαλώνει. Εκεινο το μέλλον που  παρόλο που θα θελουμε ακομα συνεχη εκαπιδευση, δε θα βρισκουμε "πλαισιο" να ενταχτουμε . Εκεινο το μελλον που ο πλυθυντικος της μανας θα γινει ενικος του παιδιου, που δε θα ειμαι εδω  να γινομαι η φωνή του. Τι θα γινει αν δεν καταφέρει να έχει δική του φωνη ; 

Εχω ακομα τη δουλειά μου, αλλα για πόσο ;
το ταμειο μου  θα πληρώσει τίποτα για τις "θεραπέιες"; ( φέτος; σε  ενα χρονο; σε 10 χρονια δε θα πληρώνει τίποτα ακόμα κι αν συνεχίσει να υπάρχει)
που θα βρω λογοθεραπευτή για pecs;


Απαντουσα σ ενα ερωτηματολογιο για το αγχος των γονιων που εχουν παιδια με αυτισμο. Φροντισα να ειμαι ηρεμη και σε καλη διαθεση για να μπορεσω να ασχοληθω με το ερωτηματολογιο, το οποιο απο μονο του  ηταν πηγη αγχους. και τελικα μαλλον πολυ λαιτ τα περιέγραψα τα πράματα.τελικα ουτε να κοιμηθω μπορω ουτε να λειτουργησω γενικοτερα οπως παλια . 

Αποψη "εκπαιδευτικου" και στελέχους της εκπαιδευσης : το σχολειο του παιδιου δεν επρεπε να ειναι τετραθέσιο , ηταν λάθος που αυξήθηκε η δυναμικότητα του χωρις να έχει εξασφαλιστεί αίθουσα!!
κι εγω που νομιζα οτι τα σχολεια τα φτιάχνουμε όταν υπάρχουν μαθητες , και όχι οταν έχουμε κτίρια....Δε ρωτησε ο θεούλης ποτε θα εχουν αίθουσες για να στείλει το σωστο αριθμο παιδιων που εχουν ειδικες εκπαιδευτικες ανάγκες!!!!
ειναι φρικτο το επιχειρημα. τη στιγμη που μονο 2 σχολεια ειδικα υπαρχουν στην πολη μας και ειναι και τα δυο υπερπληθισμενα.

το κακο  ειναι οτι κανεις  ΚΑΝΕΙΣ  δεν ασχολειται με το θεμα. Το ειδικο σχολειο εχει λογο υπαρξης.Καλη η ενταξη για το γνωστικο κομματι , αλλά  κάποια παιδια έχουν ελλείματα που χρειάζονται ειδικο επιστημονικο προσωπικο για να καλυφθουν.