Παρασκευή, 16 Μαΐου 2014

trileptal και αγωνία

αγαπητό μου ημερολόγιο ,
είναι η δεύτερη μέρα στο ταξίδι μας στον κόσμο του ελέγχου των κρίσεων .
ξεκινήσαμε με 1cc trileptal  το οποίο σταδιακά θα φτάσει τα 7 για να πούμε ότι προσπαθούμε να ελεγξουμε τις επιληπτικές κρίσεις.
θα είμαστε εξαρτημένοι από το σιροπάκι, θα πρέπει να το παίρνουμε καθε 12 ώρες ανελλιπώς ,
αλλά θα ελπίζουμε στο ότι δε θα ξανακάνουμε κρίση.

Την ώρα  του εγκεφαλογραφήματος είχαμε μια  μικρή κρίση , κι έτσι φάνηκε ότι η επιληψία μας , τυπικά μή καθορισμένη , είναι εστιακού τύπου , με εστία κάπου αριστερά στο ινιακό λοβό.

μια μικρή ανακούφιση , γιατί " κάτι κάνουμε"¨και μια μεγάλη αγωνία για το τί θα δείξουν οι αιματολογικές εξετάσεις και  το εγκεφαλονωτιαίο υγρό που πήραν με την παρακέντηση.
αποφάσισα να επανέλθω στο χαμένο blog μου , για να κρατώ ένα δικτυακό ημερολόγιο με την πορεία μας.

Γουγλίζω μεταβολικα νοσήματα και γαλακτικό οξύ , και προσπαθώ να φτιάξω μια εικόνα του χειρότερου ενδεχόμενου.όμως η διαίσθησή μου δε μ αφήνει να πιστέψω ότι κάτι κακό μπορεί να συμβαίνει στο παδάκι μου.


"Most people with MELAS have a buildup of lactic acid  in their bodies, a condition called lactic acidosis"
αυτο ειναι το χειρότερο , Mitochondrial encephalomyopathylactic acidosis, and stroke-like episodes .  δεν έχει σωτηρία. δεν το θελω για το γιο μου και δεν θα το έχουμε.





Τρίτη, 29 Απριλίου 2014

οι τελευταιες μέρες της Πομπηίας

Η ζωή κάνει κύκλους.
Εκεί που λές ότι τέλειωσαν οι εκπλήξεις και αποδέχεσαι αυτά που έχουν γίνει,
μια επιληπτική κρίση σε βάζει  ξανά στη διαδικασία της διάγνωσης.
Η αγωνία , το άγχος , ο πανικός , η προσπάθεια να το συγκρατήσεις και να μη διαλυθείς εσύ και το σύμπαν σου, η εξάντληση.......
Ανοίγει λοιπόν το κεφάλαιο της επιληψίας.
Το χωνεύουμε, πρέπει να το διερευνήσουμε για να καταλήξουμε σε κάποια αγωγή .
οκ, δεν είναι τίποτα, θα βρούμε την ουσία που χρειάζεται, θα την παίρνουμε και όλα καλά.
Ας κάνουμε ξανά εκείνες τις εξετάσεις .....
ουπς, το γαλακτικό οξύ είναι πάαρα πολύ . τι σημαίνει αυτό ;
ίσως υπάρχει κάποιο ... σπάνιο μεταβολικό νόσημα ....
ερωτήματα : κινδυνεύει η ζωή του πρίγκηπά μου ? αντιμετωπίζεται "αυτό"?  πως?
Πάλι στο χάος, πάλι να μη ξέρουμε τι συμβαίνει στο παιδί μας.

τι θα βγει απο την καινουρια(?) περιπέτεια?
ποιο μάθημα θέλει πάλι να μας δώσει το σύμπαν?



Δευτέρα, 28 Οκτωβρίου 2013

o martin

 η μπέτυ, γατούλα της αυλής εχει κάνει 4 μικρα.
τα τρια μεγαλώνουν φυσιολογικα, με τη μαμα τους , θηλαζουν, παίζουν κυνηγουν την ουρά τους....
οχι ομως ο Μαρτιν!

ο Μαρτιν , ο πιο ομορφος κατ' εμέ διάλεξε  να ζεί μαζί με τη λίνα τη σκυλίτσα μας.
Κοιμάται στο σκυλόσπιτο ,αγκαλια με τη λίνα, τρώει απο το φαι της λίνας ...
. και προτιμα να  είναι με το σκυλι αντι με τα γατιά.

και τα υπολοιπα , δεν τον παίζουν.
είναι ένα γατι  διαφορετικό απο τα άλλα
τον πηγα κοντά στη μαμα και στα αδερφακια του
δεν ηξερε - δεν ηθελε  να θηλάσει
και η μαμα του δεν το χαιδευει δεν το γλύφει
αραγε της μυρίζει σκύλο ?
το ταίσαμε με το ζόρι
και ξανάφυγε να παει στο σκυλί

ειναι και λίγο χαζούλης , δεν έχει τα αντανακλαστικά τω
 άλλων γατιών. ειναι πιο αργος , πιο μικροκαμωμένος.
αναρωτιέμαι θα καταφέρει να ζήσει ?


Τρίτη, 18 Δεκεμβρίου 2012

μπαμ

μου ελειψε το μπλογκάκι μου !
πραγματικα εχω ανάγκη για ξεκουραση.
θυμάμαι , τοτε,  μετα τη διάγνωση ,  διαβαζα στους "οδηγους επιβιωσης"  πόσο σημαντικο ηταν να εχεις λίγο χρόνο χωρίς το παιδι, αλλα κάποιος να ασχολείται μαζί του εκεινη την ώρα.
Δεν έχω τέτοιους ανθρώπους.
Η γιαγια , βολεύει την ώρα που μεσολαβεί απο το σχόλασμα του παιδιου μέχρι το δικό μου.
μετά ή μαζί  μου ή χύμα .
Φορτώνομαι ενοχές ,
γιατι δεν περνά ποιοτικά  το χρόνο του,
γιατι το φαγητό το κάνει η γιαγια,
γιατι δεν προλαβαίνω να "σιγυρίσω"
ανησυχω για το αλτσχάιμερ
για το εμφραγμα που μια μερα θα έρθει  αλλα δε μπορω να το κοψω

και θελω για λίγο να ξεκουραστω.
κιτ κατ δεν υπάρχει.

καποτε σνομπαρα τις διακοπες στα ξενοδοχεια με σπα και τετοια,
που δεν πας πουθενα να δεις τιποτα,μονο χαλαρωνεις....
τωρα , σα ξερολουκουμο ονειρευομαι ενα τετοιο 24ωρο
μονη μου , μ'ένα βιβλίο, ή τις χειροτεχνίες μου,
να χω ξυπνήσει , αφου εχω χορτάσει ύπνο,
να μη νοιάζομαι για κανέναν περα απο τον εαυτό μου,
αν ξύπνησε , αν ντύθηκε, αν πηγε τουαλέτα, αν διάβασε

χμμμ μου φαίνεται αυριο  θα πάω εκείνο το κομμωτήριο που λέω  απο το καλοκαίρι....



Τετάρτη, 11 Απριλίου 2012

kales diakopes!

Ειναι η δευτερη μερα που  τα παδια μου  διακοπεύουν στη γιαγια. Μαθαίνω οτι το παλληκάρι μου πάει μονος τουαλέτα και σκέφτομαι ότι ίσως το ξαναβρίσκουμε.Αντε, να παρουμε  μια ανάσα....
Νιώθω απίστευτη κούρση.Την τελευταια βδομάδα δουλεύω σχεδον συνέχεια- με ελάχιστο ύπνο.
Σήμειρα δεν έφερα δουλειά στο σπίτι.Πηγα κομμωτήριο, ενα κοψιμο , οχι πολλη ωρα... χαζεύω μεαι τον υπολογιστη χωρις να έχω δουλειά ή να ετοιμάζω homework , θα δω και ταινια ....

πηγαινε για κανενα καφέ λέει , μια που εφτιαξες το μαλλι !!
ουτε που μου είχε περάσει απο το μυαλό.... μάλλον το " κοινωνικη ζωη εκτος ιντερνετ " δεν το χω...
και ισως οπως ειχε πει και η Εμμα , στα 40κατι ειναι λιγο αργα να αρχίσω....
καποτε μπορει να με χαλαγε αυτο , τωρα μαλλον όχι.

Τρίτη, 27 Μαρτίου 2012

ενα βημα μπροστα 15 πισω

με τα χαλια στο σχολειο μας ( βλεπε σχετικα http://eidiko.blogspot.com) περναμε φαση διαλυσης και ξεκουρδισματος.

Ειμαι εξοργισμενη .

Χρονια δουλειάς ,  προσπάθειες μηνων , γινονται στάχτη και μπουρμπερη . απλα  και μονο επειδη καποιοι δε μπορουν η δε θελουν να κανουν τη δικη τους δουλειά.

Ο Ηρωάς μου , τρώει τη μια  φάπα μετα την άλλη , και πανω που παει να σταθει στα ποδαράκια του, έρχεται η επόμενη. ΩΣ ΠΟΤΕ??