αγαπητό μου ημερολόγιο ,
είναι η δεύτερη μέρα στο ταξίδι μας στον κόσμο του ελέγχου των κρίσεων .
ξεκινήσαμε με 1cc trileptal το οποίο σταδιακά θα φτάσει τα 7 για να πούμε ότι προσπαθούμε να ελεγξουμε τις επιληπτικές κρίσεις.
θα είμαστε εξαρτημένοι από το σιροπάκι, θα πρέπει να το παίρνουμε καθε 12 ώρες ανελλιπώς ,
αλλά θα ελπίζουμε στο ότι δε θα ξανακάνουμε κρίση.
Την ώρα του εγκεφαλογραφήματος είχαμε μια μικρή κρίση , κι έτσι φάνηκε ότι η επιληψία μας , τυπικά μή καθορισμένη , είναι εστιακού τύπου , με εστία κάπου αριστερά στο ινιακό λοβό.
μια μικρή ανακούφιση , γιατί " κάτι κάνουμε"¨και μια μεγάλη αγωνία για το τί θα δείξουν οι αιματολογικές εξετάσεις και το εγκεφαλονωτιαίο υγρό που πήραν με την παρακέντηση.
αποφάσισα να επανέλθω στο χαμένο blog μου , για να κρατώ ένα δικτυακό ημερολόγιο με την πορεία μας.
Γουγλίζω μεταβολικα νοσήματα και γαλακτικό οξύ , και προσπαθώ να φτιάξω μια εικόνα του χειρότερου ενδεχόμενου.όμως η διαίσθησή μου δε μ αφήνει να πιστέψω ότι κάτι κακό μπορεί να συμβαίνει στο παδάκι μου.
"Most people with MELAS have a buildup of lactic acid in their bodies, a condition called lactic acidosis"
αυτο ειναι το χειρότερο , Mitochondrial encephalomyopathy, lactic acidosis, and stroke-like episodes . δεν έχει σωτηρία. δεν το θελω για το γιο μου και δεν θα το έχουμε.
Πριν από 6 χρόνια
