Παρασκευή, 16 Μαΐου 2014

trileptal και αγωνία

αγαπητό μου ημερολόγιο ,
είναι η δεύτερη μέρα στο ταξίδι μας στον κόσμο του ελέγχου των κρίσεων .
ξεκινήσαμε με 1cc trileptal  το οποίο σταδιακά θα φτάσει τα 7 για να πούμε ότι προσπαθούμε να ελεγξουμε τις επιληπτικές κρίσεις.
θα είμαστε εξαρτημένοι από το σιροπάκι, θα πρέπει να το παίρνουμε καθε 12 ώρες ανελλιπώς ,
αλλά θα ελπίζουμε στο ότι δε θα ξανακάνουμε κρίση.

Την ώρα  του εγκεφαλογραφήματος είχαμε μια  μικρή κρίση , κι έτσι φάνηκε ότι η επιληψία μας , τυπικά μή καθορισμένη , είναι εστιακού τύπου , με εστία κάπου αριστερά στο ινιακό λοβό.

μια μικρή ανακούφιση , γιατί " κάτι κάνουμε"¨και μια μεγάλη αγωνία για το τί θα δείξουν οι αιματολογικές εξετάσεις και  το εγκεφαλονωτιαίο υγρό που πήραν με την παρακέντηση.
αποφάσισα να επανέλθω στο χαμένο blog μου , για να κρατώ ένα δικτυακό ημερολόγιο με την πορεία μας.

Γουγλίζω μεταβολικα νοσήματα και γαλακτικό οξύ , και προσπαθώ να φτιάξω μια εικόνα του χειρότερου ενδεχόμενου.όμως η διαίσθησή μου δε μ αφήνει να πιστέψω ότι κάτι κακό μπορεί να συμβαίνει στο παδάκι μου.


"Most people with MELAS have a buildup of lactic acid  in their bodies, a condition called lactic acidosis"
αυτο ειναι το χειρότερο , Mitochondrial encephalomyopathylactic acidosis, and stroke-like episodes .  δεν έχει σωτηρία. δεν το θελω για το γιο μου και δεν θα το έχουμε.





Τρίτη, 29 Απριλίου 2014

οι τελευταιες μέρες της Πομπηίας

Η ζωή κάνει κύκλους.
Εκεί που λές ότι τέλειωσαν οι εκπλήξεις και αποδέχεσαι αυτά που έχουν γίνει,
μια επιληπτική κρίση σε βάζει  ξανά στη διαδικασία της διάγνωσης.
Η αγωνία , το άγχος , ο πανικός , η προσπάθεια να το συγκρατήσεις και να μη διαλυθείς εσύ και το σύμπαν σου, η εξάντληση.......
Ανοίγει λοιπόν το κεφάλαιο της επιληψίας.
Το χωνεύουμε, πρέπει να το διερευνήσουμε για να καταλήξουμε σε κάποια αγωγή .
οκ, δεν είναι τίποτα, θα βρούμε την ουσία που χρειάζεται, θα την παίρνουμε και όλα καλά.
Ας κάνουμε ξανά εκείνες τις εξετάσεις .....
ουπς, το γαλακτικό οξύ είναι πάαρα πολύ . τι σημαίνει αυτό ;
ίσως υπάρχει κάποιο ... σπάνιο μεταβολικό νόσημα ....
ερωτήματα : κινδυνεύει η ζωή του πρίγκηπά μου ? αντιμετωπίζεται "αυτό"?  πως?
Πάλι στο χάος, πάλι να μη ξέρουμε τι συμβαίνει στο παιδί μας.

τι θα βγει απο την καινουρια(?) περιπέτεια?
ποιο μάθημα θέλει πάλι να μας δώσει το σύμπαν?