αγαπητό μου ημερολόγιο ,
είναι η δεύτερη μέρα στο ταξίδι μας στον κόσμο του ελέγχου των κρίσεων .
ξεκινήσαμε με 1cc trileptal το οποίο σταδιακά θα φτάσει τα 7 για να πούμε ότι προσπαθούμε να ελεγξουμε τις επιληπτικές κρίσεις.
θα είμαστε εξαρτημένοι από το σιροπάκι, θα πρέπει να το παίρνουμε καθε 12 ώρες ανελλιπώς ,
αλλά θα ελπίζουμε στο ότι δε θα ξανακάνουμε κρίση.
Την ώρα του εγκεφαλογραφήματος είχαμε μια μικρή κρίση , κι έτσι φάνηκε ότι η επιληψία μας , τυπικά μή καθορισμένη , είναι εστιακού τύπου , με εστία κάπου αριστερά στο ινιακό λοβό.
μια μικρή ανακούφιση , γιατί " κάτι κάνουμε"¨και μια μεγάλη αγωνία για το τί θα δείξουν οι αιματολογικές εξετάσεις και το εγκεφαλονωτιαίο υγρό που πήραν με την παρακέντηση.
αποφάσισα να επανέλθω στο χαμένο blog μου , για να κρατώ ένα δικτυακό ημερολόγιο με την πορεία μας.
Γουγλίζω μεταβολικα νοσήματα και γαλακτικό οξύ , και προσπαθώ να φτιάξω μια εικόνα του χειρότερου ενδεχόμενου.όμως η διαίσθησή μου δε μ αφήνει να πιστέψω ότι κάτι κακό μπορεί να συμβαίνει στο παδάκι μου.
"Most people with MELAS have a buildup of lactic acid in their bodies, a condition called lactic acidosis"
αυτο ειναι το χειρότερο , Mitochondrial encephalomyopathy, lactic acidosis, and stroke-like episodes . δεν έχει σωτηρία. δεν το θελω για το γιο μου και δεν θα το έχουμε.
Πριν από 7 χρόνια
5 σχόλια:
Εχουμε κανει δυο φορες τετοιες εξετασεις στην κορη μου,οταν γεννηθηκε και ξανα 2 ετων.Τις καναμε στο ινστιτουτο του παιδιου(απεναντι απο το Παιδων Αγ.Σοφια).Θυμαμαι ποσο επωδυνη ηταν η παρακεντηση,ποσο ανοργανωτοι ηταν σαν υπηρεσια,ανταγωνιστικοι μεταξυ τους,αντι να συνεργαζονται για να βοηθησουν τους πελαγωμενους γονεις, ποσους μηνες περιμεναμε τα αποτελεσματα...Ελπιζω να εχουν βελτιωθει αυτες οι καταστασεις για ολους τους γονεις και τα παιδια που τους εχουμε αναγκη,αλλα κυριως ευχομαι να σας δωσουν καλα νεα και να ειναι αναστρεψιμη αυτη η καινουργια δοκιμασια.Αννα.
τι βρηκατε αληθεια ?
Τιποτα...Ειχαν λεει υποψιες για μεταβολικο νοσημα, επειδη δεν ανεπνευσε οταν γεννηθηκε και εκανε σπασμους μια φορα οσο νοσηλευοταν στην εντατικη.Ειχε αυξημενο γαλακτικο αλλα δεν βρηκαν ακρη.Καναμε επισης λιπαρα οξεα(αυτα τα εστειλαν στο εξωτερικο)και βλεννοπολυσακχαριτες.Ειπαν οτι οτι ηταν θα εμφανιζοταν μεχρι 10ετων. Σημερα ειναι 8,5και προς το παρον εξελίσσεται με σταθερα βηματα.Τελειωνει τη δευτερα με παραλληλη στηριξη και τα πραγματα κυλουν συνηθισμενα...
εμείς τώρα είμαστε 10,5 και φοβάμαι. Περνά μια δύσκολη φάση, βλέπω να μικραίνουν τα διαστήματα που είναι ήρεμος και συνεργάσιμος, τρέμω για την εξέλιξη...
τη διερεύνηση την κάναμε στο ΙΑΣΩ γιατί εκεί δουλεύει ο εκ Ροδου παιδονευρολόγος μας.
απο το ινστιτουτο υγειας του παιδιου ειχαμε περασει και μεις στα 5 μας. ελέγθηκαν καμιά εκατοστή μεταβολικά νοσήματα , μόνο από το αίμα όμως. την παρακέντηση την κάναμε φέτος πρώτη φορά όσο ήταν σε νάρκωση από τη μαγνητική εγκέφαλου( η οποία ευτυχώς δεν έδειξε τιποτα λεει)
Nothing ... They were telling account for metabolic diseases, because I did not breathe at birth and did spasm once as much as nurses in entatiki.Eiche raised lactic but found also akri.Kaname fatty acids (those sent them abroad) and that vlennopolysakcharites.Eipan tHAT wAS will appear until 10 years. Today it is 8.5 and at present evolves steadily vimata.Teleionei Monday with parallel support and things roll routine ...
Δημοσίευση σχολίου