Μαμα 2 παιδιών

Η πριγκίπησσά μου. Η Δευτέρα δημοτικού είναι πιο δύσκολη απο την πρώτη. πέρσι ήμουν σταρ, φέτος άστα να πάνε.

Το καμάρι μου, δυσκολεύεται φετος.

και το παράπονο : "είχες πει θα παιζαμε μαγαζάκι ( σ.σ. ασκηση για να μαθουμε τα ρέστα ) μιση ωρα καθε μερα. Μια θελεις να μαγειρέψεις,μια να φτιάξεις κάρτες για το Νάσο, μια κλαίει ο Νάσος, μονο με μενα δεν ασχολείσαι!"

προσπαθει να καταλαβει, να δεχτει οτι ο αδερφός χρειάζεται περισσότερη προσοχή, προσπαθεί να είναι τέλεια, και το πόσο ζορίζεται είναι κάτι που μόνο το φαντάζομαι . και με τρομάζει. Παλέυω για την ισορροπία, να μην έχω υπερβολικές απαιτήσεις. στο κατω κατω ενα 7χρονο παιδάκι ειναι κι αυτο, δεν είναι ενήλικας!

Αυτη η βδομάδα θα είναι η πειραματική με τον αποκλειστικό χρόνο για τη μικρη πριγκίπησσα.Να δούμε!

δεν ειναι Δευτερα σημερα

κι όμως μοιάζει με Δευτέρα.Τετάρτη μπήκε βδομάδα βγήκε έλεγε ενας φίλος παλιά. Τα κεφάλια μέσα, και συνεχίζουμε.
Με τα καθημερινά μας... πως να φτάξουμε εικόνα- υπόδειξη για την πρωινή προσευχή στο σχολείο.Το άγχος μετάβασης που εμφανίζει ο Νάσος όταν πρεπει να αφήσει μια ευχάριστη δραστηριότητα για να εμπλακεί σε κάτι άλλο μειώνεται σημαντικα αν του δείξουμε μια εικόνα απο αυτό το "αλλο". Η προσευχη ομως είναι κάτι δύσκολο. πρέπει να μένει όρθιος σε συγκεκριμένο σημείο της αυλής, να περιμένει να κανουν όλοι το σταυρό τους, και μετά να μπει στην τάξη του. αυτο που αφήνει πίσω του ειναι το παιχνίδι στην αυλή του σχολείου.

και η δικη μας; ποια ειναι;

ωραια, η αλλη ειναι των άλλων. και η δική μου; ποια είναι η δική μου ζωη;

...είναι όλες οι επιλογές που έχω κάνει και συνεχίζω να κάνω,ακόμα κι όταν επιδίδομαι στο χαλαρωτικό μου στρουθοκαμηλισμο.
...Ειναι οι ρόλοι που επέλεξα ή αναγκάστηκα να πάιξω (Μαμά, εργαζόμενη , συζυγος, ανθρωπος, γυναίκα) και η σειρά στην οποια τους βάζω ανάλογα με τις αντοχές μου και τις προτεραιότητες μου.

...είναι οι άνθρωποι που με αγαπούν και αυτοι που αγαπάω. και ειναι και αυτοι με τους οποίους σχετίζομαι αναγκαστικά.ειναι αυτοι που με στηρίζουν και αυτοί που δηλητηριάζουν τις μέρες μου. μιθριδατισμός δε λέγεται αυτο το κόλπο με τις μικρες καθημερινές δόσεις δηλητηρίου; στο τέλος δε σε πιάνει λενε.

θελω να βλέπω το ποτήρι μισογεμάτο. Να βλέπω το καλό στους ανθρώπους, να καταλαβαίνω.και το παλευω που με πειραζει οταν δεν κανουν και οι αλλοι το ιδιο.


στο γενικό μοτίβο των υπαρξιακών μου, μια σκέψη του ΣΚ :

• μια φίλη, που όταν η απλήρωτη ΔΕΗ της χάλασε τα σχέδια σπιτικής γιορτής , αντί να καλύψει τα χρέη προτίμησε να ξοδέψει για να διασκεδάσει έξω.Λιγα χρόνια μετα η αρρώστια της κλέβει τη μνήμη, της ανακατεύει το λόγο και απειλει την ποιότητα της ζωής της.Χαίρομαι για όσους δεν αφήνουν κενά στη ζωή τους.Το πεπερασμένο της ύπαρξης μας αναγκάζει να μη χάνουμε χρόνο και ενέργεια.Μόνο όσο χρόνο παίρνει να το καταλάβουμε.

Γενέθλια στο σχολειο

ΟΚ. ως γνήσιος γκαντεμόσαυρος εμεινα χωρις φωτογραφικη μηχανη την κρίσιμη στιγμή. Ενα κινητο με λίγο πειραγμένο φακό βοήθησε για να σας μεταφέρω το κλίμα της γιορτής.

1. τα γενεθλια έχουν τούρτα και κεράκι

Μια και η τούρτα είναι κάτι που αφήνει το Νάσο παγερά αδιάφορο,το κεράκι στήθηκε πάνω στο σταφιδόψωμο. Με λίγη εξωτερική βοήθεια απο άλλα πρόθυμα πεντάχρονα καταφέραμε να το σβήσουμε 3 φορές ,μέχρι που το εμπεδώσαμε.

2. στα γενεθλια κερναμε νοστιμιές τους καλεσμένους
Ο Νάσος μοίρασε σε όλα τα παιδάκια πράγματαπου ο ίδιος αναγνωρίζει ως νοστιμιές: Σταφιδόψωμα και Χυμο! το πληθος τους ηταν τετοιο που παρείχε ικανό αριθμό επαναλήψεων ώστε οι τελευταιες να γίνουν αυτόνομα!

3. Στα γενέθλια χορεύουμε.
Είτε με καθοδήγηση απο τις δασκάλες μας,είτε αγκαλίτσα με τους γονείς, χοροπηδήσαμε σε γνωστούς και άγνωστους ρυθμούς. Στάθηκε ακατόρθωτο να πιάσει χεράκι στους χορους τους κυκλωτικούς. Το ερμηνεύω ως έλλειψη οικειότητας με τα συγκεκριμένα παιδια, γιατι πέρσι το είχαμε καταφέρει στον παιδικό σταθμο.

Ο μικρούλης μου το διασκέδασε, όσο γινόταν.
Συγκινητικό το δωράκι απο τους καλεσμένους, κλασικό σε νηπιακα γενέθλια, ένα "βιβλίο" με μια ζωγραφιά απο τον καθένα.
Μοιράσαμε και αυτα τα σφυριχτρακια που εκτείνονται. Τα δαιμόνια 5χρονα αφαιρεσαν το χαρτι και εφτιαξαν εκκωφαντικες τσαμπούνες. Αυτο προς στιγμή μας έστειλε στον καναπέ, με μια υποψία γκρίνιας,αλλα γρήγορα συνθίσαμε το θόρυβο και απολαύσαμε το υπόλοιπο της γιορτής.Το άγχος μου για μια γιορτη χωρις νόημα για το νάσο διαλύθηκε στο ευτυχισμένο του χαμόγελο.Τέλος καλό όλα καλα. Πάμε για άλλα!

αντε να λύσουμε

Το πλοιο ειναι ακομα εκει.Ο καιρος έχει φτιάξει.Γιατι δε σηκώνεται να φύγει;Αναρωτιέμαι...ισως εκει που πάει ξέρει ότι δε μπορει να φτάσει και αναβάλλει το ξεκίνημα.Ισως ειναι αυτο το μουδιασμα στα πόδια που νιώθουμε καμμια φορα οταν ατενίζουμε μακρινούς και (με τα τρέχοντα δεδομένα) απιαστους στοχους: πριν πάρουμε την απόφαση να κάνουμε το πρωτο βήμα.

Σημερα βιωσα μια κρίση άγχους ανάλογη με αυτες που περνάει ο μικρουλης μου ειμαι σίγουρη. Έχει Γενέθλια.Στο σχολειο γιορτάζουν τα γενέθλια με τούρτα κεράκι και το τραγούδι των γενεθλιων απο τα παιδια των 2 νηπιαγωγείων ( του ειδικου και του "κανονικου" που συστεγάζεται).Για το Νασο τα γενέθλια δεν σημαίνουν κατι. Το να τον βάλουμε να σβήσει το κεράκι μου φαίνεται μια διαδικασία με αμφίβολο νόημα. Το να κεράσει όμως ένα ένα τα παιδάκια που θα του ευχηθουν ειναι μια διαδικασία αλληλεπίδρασης που νομίζω οτι θα του πει κάτι. αποφασίσαμε λοιπον να σβήσουμε κεράκι στο σταφιδόψωμο και να κεράσουμε χυμούς.Μέχρι να το βρουμε όμως αυτο το σχήμα εγω ειχα ταχυπαλμία, μια αγωνία για το τι ακριβως θα γίνει πως θα το κανουμε ποιος θα κανει τι .... Τωρα που ξερω τι θα γινει εχω ηρεμήσει.

Φωτορεπορταζ αυριο .

Τα φωτα μη σε κλέβουνε

των πλοιων των μεγάλων
αυτη για μας ειναι η ζωη
η άλλη ειναι των άλλων ....

Μου αρεσουν αυτες οι μέρες, που έχει βρέξει το βράδυ και η ατμόσφαιρα είναι καθαρη.
Βλέπω απο το μπαλκόνι μου ενα πλοίο που περιμένει να φτιάξει ο καιρός για να φύγει.έχει ρίξει μια άγκυρα, και ο καιρός το στρίβει αργά και σταθερά.Το βλέπω μια προφίλ μια ανφας.
όμως είναι πάντα εκει 2 μερες τωρα. σημερα φαίνονται οι λεπτομέρειες.
Η θάλασσα έχει ενα υπέροχο καθησυχαστικό μπλε.
Χαμογελώ. θα τα καταφέρουμε. Θα ζοριστούμε λίγο παραπάνω , αλλά θα τη βρούμε την άκρη.
Καλή μας μέρα, καλό φθινόπωρο!

επικοινωνία - τα βασικα

εχω κουραστεί να απαντώ στην ερώτηση " μηπως το Pecs εμποδίζει το Νασο να μιλήσει γιατι βολέυεται; " Απαντω ότι το PEcs είναι το σύστημα για να επικοινωνει. Μπορει να το χρησιμοποιησει για να εκφραστεί.Αν του το στερήσεις είναι σα να φιμώνεις ενα παιδί που έχει λόγο.Προσπαθώ λοιπον να ξεκαθαρίσω τα βασικα:
Η επικοινωνία είναι διπλής κατεύθυνσης.

• το παιδι να μπορει να εκφράζει τις ανάγκες του ( χρηση της επικοινωνίας)


• να καταλαβαίνει ποτε και πως επικοινωνούμε εμεις μαζι του.( κατανόηση )

Θα ηταν υπέροχο να αναπτύσσονταν μαζι και αυτόματα και οι δυο δεξιότητες.όμως αυτο δε γίνεται.Διδάσκουμε χωριστα τη χρήση και την κατανόηση του λόγου. Η χρήση του λόγου έχει δυο βασικές λειτουργίες
1. το αίτημα ( π.χ. το παιδάκι που λεει στη μαμα "γάλα!" το λεει για να ζητήσει και να παρει γαλα , η ενισχυση ειναι απτή, το ιδιο το αντικειμενο)
2.το σχόλιο ( π.χ. το παιδάκι που βλέπει ενα σκυλί και λέει"σκυλάκι!" κανει ένα σχόλιο, περιμένει να πει η μαμα "ναι ,ωραίο σκυλάκι" η ενισχυση ειναι η κοινωνικη αντίδραση της μαμας)
Για τα παιδια με αυτισμο η κοινωνικη ενισχυση δεν είναι και τοσο αποτελεσματική, γι αυτο ξεκιναμε διδάσκοντας τους να κανουν αιτήματα.Οταν δεν έχουν λόγο , τα εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας όπως το Pecs είναι ενα must.Δεν εμποδίζουν την ανάπτυξη του λόγου. Διδάσκουμε λόγο μεσα απο τη μίμηση και ενισχύουμε διαφορικα τις αλληλεπιδρασεις στις οποιες χρησιμοποιειται ομιλία. Η ενίσχυση πρεπει να δίνεται στο παιδι σε κάθε περίπτωση που επικοινωνεί.Απλά θα είναι περισσότερη ΑΝ μιλήσει.

Με το εναλλακτικό συστημα επικοινωνίας, τα παιδια μπορούν να διδαχτουν τις βασικές δεξιότητες επικοινωνίας.Οι 9 βασικές δεξιότητες είναι οι εξής:

παραγωγικές :

1. να ζητάει ενισχυτές( εκφράζει αιτήματα)
2. να ζητάει βοήθεια
3. να ζητάει διάλειμα
4. να αρνείται ( να δηλώνει "όχι " με καποιον αποδεκτο τρόπο π.χ. κουνημα του κεφαλιου)
5. να δέχεται (να δηλώνει "ναι" με καποιον αποδεκτο τρόπο π.χ. κουνημα του κεφαλιου)

και αναγνώρισης :

1. Να περιμένει
2. να ανταποκρίνεται σε ερεθίσματα που δείχνουν αλλαγη- μετάβαση απο μια δραστηριότητα σε μια άλλη
3. να ακολουθει λειτουργικές εντολές (που εχουν καποιο αποτέλεσμα για το παιδί - οχι για ας) οπτικες και ακουστικές
4. να ακολουθει οπτικό πρόγραμμα

με το δικο μας τροπο

To αγαπήσαμε πρόσφατα,αν και φιγουραρει καιρο τωρα στο δωμάτιο.Αιτία της στροφής οι ασκήσεις ακουστικής μνήμης με την εργοθεραπεύτρια.

Το μόνο πρόβλημα είναι ότι αυτα τα ξυλάκια ειναι πολύ ελκυστικα αντικείμενα για να χωθουν πισω απο τα κρεβάτια , κι έτσι σφυροκοπάμε ( κυριολεκτικα) τα τυμπανα με μολύβια/ με τα χέρια και ότι βρεθεί.

Επίσης πολυ ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι τα τύμπανα ταλαντώνονται και μπορείς λυγίζοντας τα να προκαλέσεις και επιπλέον θόρυβο .

απολαύσεις

πετάμε πετραδάκια. μικρα και μεγάλα.φυλλαράκια,κλαδάκια...ότι βρουμε τριγυρω ψαχνοντας μεπροσοχη.
τιποτα δε συγκρίνεται με το μεγάλο μπλουμ αριστερα.
οταν ετοιμάζεται να ξεκολλησει τα βραχια για ακομα μεγαλύτερη ευχαρίστηση , φευγουμε

Ασπιρίνη

για να δείξει την αναγκαιότητα των εξετάσεων και να μας κάνει να νιώσουμε ανεπαρκείς και αδαείς γονεις η θωμαίδου χρησιμοποίησε τη φράση " φυσικά θα συνεχίσει τις θεραπείες εργο λογο κτλ αλλά είναι σα να δίνουμε ασπιρίνη, πρεπει να δουμε αν υπάρχει οργανικό πρόβλημα"
με χαλασε πολύ αυτη η φράση.
Η ίδια ήταν που μας έλεγε ," δε θα δείξουν τίποτα οι εξετάσεις, θα τις κανουμε χαλαρά όποτε μπορει το παιδι , μην το τρομάξουμε ακόμα"
Τωρα ξαφνικα πρεπει να το τρομάξουμε ; Εγω δεν ειχα καταλάβει οτι τα 5 χρονια ειναι ενα όριο, δε μου το ειχε καταστησει σαφες απο την αρχη και τωρα νιώθω Μ#$^%^&$ που δεν κάναμε νωρίτερα τις εξετάσεις.

άντε τωρα να δουμε που και πότε θα γίνουν .....

Αθήνα- απολογισμός

Η επίσκεψη αστραπη στη Θωμαίδου ειχε τα εξης συμπεράσματα:
1. επιβάλλεται να κάνουμε άμεσα τις εργαστηριακες εξετάσεις όπως
μαγνητική εγκεφάλου, εγκεφαλογράφημα με στερηση υπνου , αμινόγραμμα αίματος ούρων , υπέρηχο θυρεοειδους,και α/α ακρας χειρος για ΟΗ. ( Ερώτημα : που να τα κανουμε ολα αυτα; να κλεισουμε ραντεβου στο Παιδων ή έξω?)
2. Είναι παράξενο (;) που 5 χρονων δεν εχει ακομα βγάλει λόγο λειτουργικό
3. σημερα θα τρέξει το αδερφάκι μου να πάρει τη γνωμάτευση της για να συνεχίσουμε τα εργο-λογο κτλ με συμμετοχη του ταμείου μας.

Κατα τα άλλα:
Το όλο ταξίδι είχε πολυ περπάτημα, μετρό και ηλεκτρικο που άρεσαν πολυ στο Νάσο, ο οποίος φώναζε χαρούμενα ( ή αγχωμένα) σχεδόν σε όλες τις διαδρομές με αποτέλεσμα να μας κοιτάνε κάπως οι αλλοι επιβάτες.

Πετάξαμε και πετραδάκια στο Λιμάνι του Πειραια.

Το μεσημέρι καθήσαμε για φαγητό στο "ουζερί του Λακη "στην πλατεία Βικτωρίας. Ο Νασος ξεπερασε τον εαυτό του σε χρόνο καθίσματος στο τραπέζι. Φυσικά καποια στιγμή σηκώθηκε να χοροπηδήσει και μια κυρία δίπλα του είπε χωρις να γυρίσει καν να τον κοιτάξει " Δεν είναι παιδικη χαρά εδω παιδάκι μου".Αφου εκανε μια δυο βόλτες στον πεζόδρομο με το μπαμπα, ξανακάθησε να φάει τα πατατάκια του στο τραπέζι.Μετα εκανε ενα γυρο απο όλα τα τραπέζια και όταν δεν αντεχε να κάτσει άλλο φύγαμε. Σε όλο αυτο κατάφερα να πω και δυο κουβέντες με μια παλια φίλη, που οταν βρισκόμαστε συνεχίζουμε απο κει που είχαμε μείνει...

Τελικα, πρέπει να συνεχίζουμε να κυκλοφορούμε μεσα στον κόσμο αγνοώντας τα σχόλια και τα βλέμματα.Νομίζω ότι του κάνει καλό.

αρνητικη ενισχυση

Το να μπορεις να μαθάινεις απο τα λάθη σου δουλεύει μετα τα 12!
πιο πριν τα παιδακια μαθάινουν καλύτερα με θετική ενίσχυση.
ένα μπράβο ή ένα δωράκι χρησιμευει πιο πολυ στη μάθηση απο μια πρατήρηση.
περισσότερα εδω.
(Αυτο εξηγει γιατι ο ΝΑσος εξακολουθει να σκαρφαλώνει στον παγκο της κουζίνας και να πετάει ότι ελαφρυ βρεθει μπροστα του, παρόλο που του λέμε "οχι " και "μη".
Τι να κάνω; να λέω μπράβο μωράκι μου που δεν ανέβηκες ακόμα;
Μια θεωρητικη λύση ειναι να περνάει καλύτερα οταν δεν σκαρφαλώνει αλλα .... πως θα γίνει αυτο;
ειναι αυτιστικος και καποιες συμπεριφορες ειναι μερος του εαυτου του.
τυχαια ειδα σημερα αυτο.Χωρις να υπογραφω το ολο θεολογικο πλαίσιο ,αντιγραφω ενα κομματι που το εχω δει και αλλου : Αν ηταν τυφλος, θα σχολίαζα οτι δεν τα καταφέρνει να βλέπει;Γιατι μου ειναι δυσκολο να αποδεχτω τετοιες συμπεριφορες;

Και η θετική ενίσχυση πρέπει να είναι άμεση, οσο πιο μικρο ειναι συμπληρώνω εγω.
Παράδειγμα παρεξηγησης με το μεγάλο τέκνο:
"Τώρα που πηρα δώρο γενεθλίων το σπιτακι-με νεραιδες-και-ξωτικα , δε χρειάζεται πια να ειμαι ευγενικη!"
Το εν λόγω αντικειμενο φιγουραριζε ως στοχος στην κορυφή του πυργου με τα 20 σκαλοπατια , και κάθε σκαλοπάτι αντιστοιχούσε σε βραβείο καλής συμπεριφορας.

προς το παρον το αφησαμε.... μεχρι να την πεισω.

ποσο πολυ σ'αγάπησα ...

ποτε δε θα το μαθεις...
στο αυτοκινητο χτες γυρνωντας απο τη δουλεια και μου κολλησε.
Βλέπω το παληκάρι μου, να επιμένει στα δικά του. θυμώνει , λυπάται με κριτήριο αυτα που ο ίδιος θέλει να κάνει.Κάνει αγκαλιτσες και φιλάκια όποτε του έρθει.Προσπαθω να σκεφτω ότι είναι ενας άνθρωπος που δεν είναι υποχρεωμένος να με αγαπά.θέλω να ειναι χαρούμενος στη ζωή του, τον λατρεύω. Πόσα απο ολα αυτα ειναι στο δικό μου μυαλό ομως;Στο δικό του; Ισως να μη μου πει ποτε "μαμα σ'αγαπω" .έχει αλλα σημαντικότερα για τη ζωη του να κατακτήσει.Μου αρκει (;) να νιώθει ασφάλεια δίπλα μου.
Φταίνε τα τραγούδια που με πηραν απ το χέρι...
ειναι μια κρίση εγωισμου μαλλον. Τα παιδια μας δεν είναι δικα μας.

Σήμερα πήγε χαρούμενος στο σχολείο.Η δασκάλα μου είπε ότι του αρέσουν πολυ οι γαντόκουκλες στο κουκλοθέατρο.θυμήθηκα δυο χρόνια πριν που δεν ήθελε ούτε να δει κουκλακια.Λέγαμε τότε - αγόρι ειναι φυσικο να μην παίζει με κούκλες.όταν καταλάβαμε ότι η σχέση με τις κούκλες εχει να κάνει με τη σχέση του με τα πρόσωπα γενικα, προσπαθήσαμε να βρούμε κάτι να συμπαθήσει σε κουκλάκι.Μεχρι τώρα το στοχο τον πετυχαιναν τα Playmobil.Μικρα, ευκαμπτα ακίνδυνα.πιο κοντα σε αντικειμενο παρα σε εμψυχο.
Μ αρέσει να διαπιστώνω την πρόοδο.

θεραπευτες

Μετα απο ενα χαρούμενο γερμανικο(;) 3-5 διαλειμματάκι , ο πρίγκηπας κοιμήθηκε μεχρι τις 8.Το ξύπνημα δύσκολο. Ακόμα πιο δύσκολο να πειστει να βάλει κάλτσες και παπούτσια.
Πηγαμε με γκρίνια στο σχολείο.

η κοινωνική λειτουργος λέει αν το παιδι κανει εξω απο το σχολειο σε ιδιωτες εργο- λογο να μην κανει στο σχολειο.Για να μη μπερδευεται. την εχω ξανακούσει τη θεωρια και δε μπορω να την καταλάβω. Αν συνεννοουνται οι θεραπευτες να μην κανουν τα ιδια με δαφορετικο τροπο τι πειράζει;

το ιδιο διλημμα εχω και με τους λογοθεραπευτες που ηδη εχουμε 2. Δεν κανουν τα ιδια πραγματα.Το βλέπω απλα σαν μια ωρα παραπανω δομημενο μαθημα, και δε μπορω να καταλαβω αν αυτο τον μπλοκαρει με καποιο τροπο.