ελεύθερη πτώση

Ο Νάσος πάντα ήθελε να σκαρφαλώνει.όσο πιο "δύσκολα" και ψηλα ειναι τοσο το καλύτερο.
επίσης, απο τη μέρα που καταφέραμε να του μάθουμε να πετάει κάτι( πετρούλες στην παραλία ηταν το πρωτο επιτυχές πρότζεκτ) θέλει να πετάει πράγματα.
Δεν καταλάβαμε τότε που θα μας εβγαζε αυτο.
Σήμερα πετάει κυριολεκτικα οτιδήποτε οπουδήποτε.
μετράω :

• σπασμένα γυαλικα απο την κουζίνα ( βάζα, μπουκάλια ποτηρια)
• παπούτσια ,φωτογραφιες ,μαξιλάρια και παιχνίδια απο το παραθυρο του τριτου οροφου στην αυλη του υπογειου...
• καλαμάκια και μολύβια σαν τα πετραδακια του κοντορεβυθούλη απο οπου περάσει...
• το υπόλοιπο απο το τυρι- μπισκοτο - και ότι φαγώσιμο βρεθει στο χέρι του
• αδειάζει το πακέτο απο τα τσιγάρα και τα πετάει στο πάτωμα- το πακέτο αγνοείται...
• μαχαίρια και λοιπα επικινδυνα κουζινικα προς τα πάνω( πάνω απο τα ράφια της κουζίνας)

Το θέμα είναι ότι δεν το κόψαμε απο την αρχή και τώρα δε ξέρω αν μαζεύεται.

Η εργοθεραπεύτρια προσπαθεί να του δείξει τη χρήση και τη θέση των αντικειμένων.
Την κούκλα την αγκαλιάζουμε - δεν την πετάμε, με το μολύβι γράφουμε και στη μολυβοθήκη, τα μουσικα όργανα παράγουν ήχο με συγκεριμένο τρόπο και όχι πετώντας τα κτλ.

πρακτικα αυτο σημαίνει ολοκληρη τη μερα να εισαι πίσω απο το νασο και να προσπαθεις να τον προλάβεις πριν εκσφενδονίσει αυτο που κρατα να του πεις τι να το κάνει.

Δε ξέρω αν έχουμε ελπίδες να το ελέγξουμε, η κατάσταση φαίνεται τραγική, και είναι εξαντλητική.

Δεν ξέρει- δεν τον νοιάζει τι θα πει "σπάει"- "χαλάει"

Είναι τοσο ισχυρή η παρόρμηση για να πετάξει, που δεν ξεχωρίζει αγαπημένα αντικείμενα και σκουπίδια.Συζητώντας με την Εργοθεραπεύτρια , καταλήξαμε οτι αυτό που τον ενδιαφέρει είναι να βλέπει την πορεία του αντικειμένου.Τον ενδιαφέρει η βολή αυτη καθ εαυτη.

Τό χει λύσει κανεις;

ποσο χειροτερα;

Δε θελω να το πιστέψω.
ομως συμβαίνει.
και κατι πρέπει να γίνει.

Πέρασα απο της εμμα'ς σήμερα και μετα στο psi-action.

ειναι τοσο άσχημη η πραγματικότητα των ιδρυμάτων...

ελπιζω μονο να μην περναει στα "ψιλα".

έφερα πριν 5 χρονια έναν άνθρωπο στη ζωή.θέλω να μπορέσει να τη ζήσει ,
και να τη χαρεί και μετά που θα έχω φύγει.
έχω υποχρέωση να φροντίσω γι αυτο.

Δεν ξέρω πως.

και κάτι ευχάριστο, απο το "εθνος" σημερα .

θλιψη

ωρες ωρες πεφτω πανω σε πραματα που με χαλανε.
δυο ειναι τα προσφατα:
Το αρθρο που ελεγε χτες η μαριλενα και η εμμα ,που αφορα την κατάσταση του μαύρου μέλλοντος των αδύναμων ανθρωπων , στους οποιους ανήκει και το παδί μου.
Στέγες διαβίωσης ΑΜΕΑ .... ανέκδοτο;

και το αλλο εγω το εμαθα προσφατα αλλα ειναι παλιο.
Αφορα μια δράση , ΜΕΣΑ στα πλαίσια και τις δυνατότητες του εκπαιδευτικού συστήματος, που όμως "χάλασε τη σουπα" καποιων και το πολέμησαν.

Πάντα πίστευα ότι το να κανει κάποιος καλά τη δουλειά του, ειδικα οταν αυτη ειναι ενα λειτούργημα , όπως του εκπαιδευτικου, είναι εφικτο - ακομα και αν το πλαίσιο, τα κίνητρα και οι συνθήκες είναι αντίξοες.Οκ να μη σε βοηθάνε , αλλα να σε πολεμάνε κι όλας;;;
Σε ποια αποδοχή της διαφορετικότητας μπορεί να ελπιζει κανείς ;;

ενας γνωστός προσπαθεί να βρει μια ακρη μεσω της εκκλησιας για χρηματοδότηση ενος εγχειρήματος - κατασκευη στεγης ΑΜΕΑ -ξενώνα . δεν το εχουμε κουβεντιάσει αναλυτικα,
αλλα και μονο η σκέψη να είναι μαζί με το γηροκομείο με αποθάρρυνε.
που; ξερει κανενας στοιχεία για τη Ζιτσα; ή κατι αλλο που να λειτουργει αξιοπρεπως;
στοιχεια απο μέσα ή απο κοντά;
Τι γίνεται με τους ενήλικες αυτιστικούς;;;

ματιές

μια παρεούλα μοσχο- μπίζελα ,
μια παραλία,

σκια-λιακαδα,

μια ομίχλη ......

εικόνες που με κανουν να χαίρομαι.Το μικρό μου δεν έχω καταφέρει ακόμα να το πείσω ( να του δειξω) να μυρίσει ενα λουλούδι, κι αυτο ειναι ενα αγκαθάκι που με τσιμπά λιγο.

θα ξημερώσει Πρωτομαγια.

Στη μεγάλη κάνουμε κουβέντα για το Σικάγο.

Για το μικρό ελπίζω να χαρεί την εξοχη, κι ας μην είναι με τον τρόπο που τη χαίρομαι εγω.

Καφες- ακρως οικογενειακό

η στιγμη του καφε,

απο στιγμή ατομική

ή αντε στιγμή του ζευγαριου

μετατρέπεται σε οικογενειακή διαδικασία.

Πώς;;;

όλοι κάτι θέλουν απο τον νεσκαφέ μας!

Η πριγκίπησσά μας, έμαθε να τον φτιάχνει μεσα στις διακοπές , και τώρα την περιμένουμε να τον φτιάξει με τα χεράκια της. έχει ανησυχίες όμως : μήπως της λέμε ότι είναι ο καλύτερος απλά επειδή είναι με τα χεράκια της; μήπως δεν είναι πραγματικά ο καλύτερος καφές που έχουμε πιει;

Ο μικρός πρίγκηπας απο την άλλη, γλυκομματιάζει τα καλαμάκια. ή θα έρθει να μας γεμίσει το ποτήρι με 5-6 .. όσα κρατάει τελος πάντων ή αν δεν έχει πρόχειρα καλαμάκια ανα χείρας , θα περιμένει πότε δε θα κρατάμε το ποτήρι να ορμήξει. Πρόσφατα δοκίμασε και με τη γλωσσίτσα του τον αφρό που ήταν κολλημένος στο καλαμάκι ... και του άρεσε! το επανέλαβε 1-2 φορες και έκανα το λάθος να γελάσω.Το εξέλαβε ως παιχνίδι , και άντε να το κόψουμε τώρα.....

ταξίδια - επιστροφη

Διακοπές.
οι δικές μας ξεκίνησαν με το εγκεφαλογράφημα, λίγο πριν τη μεγάλη εβδομάδα.
Ταξιδέψαμε οπως πάντα με πλοίο, με τετράκλινη εξωτερική καμπίνα, που μας δίνει τη δυνατότητα 1. να σκαρφαλωνουμε απο το ένα κρεβάτι στο αλλο και 2. να χαζεύουμε τα κύματα απο την ασφάλεια του δικούμας φινιστρινιου και 3. να έχουμε τη δική μας τουαλέτα.
Ξυπνήσαμε στις 2 το πρωι και γυροφέρναμε σε όλα τα σαλόνια μαζεύοντας καλαμάκια απο τα μπαρ. ο στόχος ηταν να νυστάξουμε στις 10 που ηταν το ραντεβου στο παιδων.
Δύσκολη διαδικασία, να κοιμηθουν 4 παιδάκια με διαφορετικές συνήθειες ύπνου σε ενα υπερφωτισμένο σαλόνι.Φυσικα ο Νασος κοιμήθηκε τελευταίος , όταν εξασφαλίστηκε η απαραίτητη ησυχία και δανειστήκαμε ενα σεντονάκι απο το νοσοκομείο για το απαραίτητο σκοτάδι.

Συνεχίσαμε με Πήλιο, όπου ευχαριστηθήκαμε διαδρομές και παιδικές χαρές και τελειώσαμε με τις γιαγιάδες. Τώρα τα κεφάλια μέσα.

αυτο που μας εμεινε απο τη χαλαρότητα των διακοπων είναι ότι βάζει πια στο στόμα κυριολεκτικά ό,τι να'ναι .απο καλαμάκια - καινουρια και χρησιμοποιημένα χωρις διάκριση , μέχρι μπουκάλια-τενεκεδάκια -κουταλάκια και ότι αλλο αρκετα παρδαλό και πλαστικο βρεθει στο δρόμο μας.
Το καλό είναι ότι δοκιμάσαμε και νέες γεύσεις ( απλώς δοκιμές, δεν εχει προστεθει τίποτα στο διαιτολόγιο του οριστικά)

κουβεντουλες

Χτες διαβαζαμε με την 7χρονη "μεγάλη" κόρη το βιβλιαράκι .
είναι καλό γιατι βλέπει ότι υπάρχουν κι αλλα παιδια με αδερφάκια σαν το δικό της.
στο σημείο που έλεγε οτι "μπορει να νιώθεις ότι οι γονείς σου του δίνουν περισσότερη σημασία " μου λέει " όμως εγώ καταλαβαίνω και δε με πειράζει"
Δε θα το δέσω και κόμπο όμως ....

Ατάκες :
" νομίζω οτι ο Νασος έχει νικήσει το μισό αυτισμό "
και το πιο τρομαχτικο
" υπάρχουν μαμάδες και μπαμπάδες με αυτισμο;
Εγώ νομίζω ότι όταν θα μεγαλώσει θα του φύγει ο αυτισμός γιατι κανένα μπαμπα- μαμα δε γνωρίζουμε που να έχει αυτισμο"
Δαγκώθηκα.
Δεν έχουμε συζητήσει ποτε τόσο μακρινό μέλλον για το Νάσο.
Ημουν έτοιμη να πώ ότι μάλλον είναι απίθανο να κάνουν οικογένεια.
φοβήθηκα ότι θα την τρομάξω.
Απάντησα ότι ο αυτισμός θα είναι πάντα χαρακτηριστικό του Νασου, απλά εμείς μπορούμε να τον βοηθήσουμε να νικαει τις δυσκολίες που προέρχονται απο τον αυτισμό.
ικανοποιήθηκε απο την απάντηση... προς το παρόν.