άλλα λέει η θειά μου, άλλα ακούν τ' αυτιά μου

η αλλιως πως την παταμε πολλές φορες σαν πρωτάρηδες, οσα και να ξέρουμε για τον αυτισμό και για το συγκεκριμένο "ίνστανς" που μεγαλώνουμε.

Η κουνια είναι απο τα πιο αγαπημένα "αθλήματα" του μικρου μου πρίγκηπα.
Απο τα Χριστουγεννα και μετα, δειλα δειλά δοκιμάζουμε να το κανουμε αμφίδρομο, να μαθει κι αυτος να σπρωχνει το αλλο παιδάκι, και όχι μονο να προσπαθει να το κατεβάσει.
Ειμαστε λοιπον στο περιβόλι, η αδερφή του στην κουνια , και ο Νασος προσπαθει να εμπλακει. Πάει μπροστά της και τη σπρώχνει.
του λέω: όχι έτσι Νάσο μου , στην πλάτη να σπρώχνεις.
και το μικρό μου , γυρνάει την πλάτη του και προσπαθει να σπρώξει την κουνια ΜΕ την πλάτη !!!!

Ειναι τοσο πολύπλοκη η ομιλία για το παιδάκι μου. Πιάνει σκόρπιες λέξεις , αλλα προθέσεις, επιρρήματα, προσδιορισμους ... ειναι πολλά!! κι εγω θέλω να εχει ακούσματα απο "κανονικη" ομιλία , αλλα μερικές φορές πρέπει να εκφράζομαι πολυ προσεκτικα.
Νιώθω λιγο αβολα οταν το βλέπω να προσπαθει να ανταποκριθει σε κάτι που καταλαβαίνει στο περίπου...

διαφορα απο τον τυπο

διαβάζω εδω :
Η οικογένεια χρειάζεται υποστήριξη, σύστημα και οργάνωση και κυρίως χρειάζεται να αναγνωριστεί ότι η εκπαίδευση είναι ο τρόπος εκείνος που αποτρέπει τον εγκλεισμό σε ίδρυμα των αυτιστικών ατόμων. Η εκπαίδευση είναι θεραπεία όταν εστιάζεται στις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων αυτών. Το σχολείο είναι το φυσικό περιβάλλον του παιδιού και εκεί μαθαίνονται οι κοινωνικές δεξιότητες και η επικοινωνία। Δεν μαθαίνονται στα γραφεία των ειδικών।( <-το λινκ σε άρθρο- ερευνα για τις εργασιακές σχέσεις των λογοθεραπευτων στην αττικη: σημειώνω το ότι στους γονείς δεν αναφέρεται αν αυτος που δουλεύει με το παιδι τους ειναι λογοθεραπευτης/ ασκουμενος κτλ .

ψάχνω τις παρουσίες των σχολείων στο ιντερνετ।
βλέπω στο ειδικο σχολείο Λάρισας ( ३० παιδια - οχτω δασκαλοι )
πεντε χρονια πριν λειτουργησαν για πρωτη φορα τμημα αυτισμου।
εχουν και φωτογραφικο υλικο απο τις ανεξάρτητες ।
αραγε τι εχουν κάνει απο τοτε μεχρι τωρα?
η ενημερωση της σελιδας σταματα εκεινη τη χρονια

Σχολικες γιορτές

Χρωστάω σε κάποιους αναγνώστες μια αναφορα για τη γιορτούλα μας.
εχω πάντα την εντύπωση οτι με διαβαζουν μονο γνωστοι,και φίλοι.Ομως τελικα η αλήθεια είναι ότι δε ξέρω ποιοι μπορει να ρίχνουν δεύτερη ματια σ ενα τόσο προσωπικο και ειδικου ενδιαφεροντος blog.
ένιγουεϊ, το υποσχέθηκα οπότε πάμε στο ψητό।
Φωτογραφικη καλυψη δεν εχει, δεν προλαβαινω να επεξεργαστω εικονες।।

Μετα απο 4 χρόνια προσπαθειων - και αφου, εκλογικεύοντας όσο με επαιρνε, το πήρα απόφαση ότι οι έννοιες "σχολικη παράσταση" και "γιος μου" θα ακολουθουν παράλληλες πορείες, φέτος έγινε η τομή.

Τα νηπιαγωγακια μας συμμετείχαν στη θεατρική παράσταση του Ειδικου Δημοτικου Σχολείου.
Στο θέατρο, ένα χώρο έξω απο το γνωστο και οικειο σχολείο τους.
Με ρόλους που κατάφεραν να φέρουν εις πέρας.

Προλαβαίνω εδω τα σχόλια μ/αερικων δηλώνω ευθαρσως οτι "ναι συγκινήθηκα".
οχι απο τη ματαιοδοξία της μαμας που θέλει να δει το βλαστάρι της να λεει το ποίημα.
επειδη είδα το μοναχούλι μου να συμμετέχει - οσο αντεχε - σε κατι ομαδικό.
δε ξέρω αν το χάρηκε ή τι κατάλαβε, αλλά μου άρεσε που το εκανε.επαιξε ενα ρολο σε μια ομάδα.ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΘΟΛΟΥ ΛΙΓΟ ΑΥΤΟ!!!
Γενικα, κανένα παιδάκι δεν "εκανε κρίση" και δεν αρνηθηκε να ανεβει στη σκηνη.
Το έργο ηταν " η Ωραια κοιμωμένη" σε μια πραγματικά πολυ καλη διασκευη απο τις δασκάλες του σχολείου.Ηταν κομμένο και ραμμένο στα μέτρα των συγκεκριμένων παιδιών, με σεβασμό στις προσωπικότητες και τις ιδιομορφίες τους.

Είδα παιδάκια, που στο γενικο σχολείο είχαν καταπιει τη φωνή τους, να υποδύονται βασιλικους ρόλους με αέρα και αυτοπεποίθηση επαγγελματία.είδα "ζιζάνια" να παίζουν με υποδειγματική πειθαρχία αλλα και με χαρά το ρόλο τους.

Είδα τον πρίγκηπά μου, στο ρόλο ενός καλεσμένου στα γενέθλια της πριγκήπισσας, να ανεβαίνει - μεσα στα φωτα και τις μουσικες - να αφηνει το "δωρο του " στην πριγκήπισσα, και κρατώντας απο το ένα χέρι το μεγαλύτερο παιδι και απο το αλλο το μονιμο αγαπημένο κουταλάκι να κάνει το πέρασμά του απο τη σκηνή.
και φορούσε και στολή.Χωρις φτερα και πουπουλα - που δε 8α τα ανεχόταν με τίποτα- μια "απλή πριγκιπική στολή".
Τα κοστούμια όλης της παράστασης ήταν άψογα, και φτιάχτηκαν με έξοδα του σχολείου (του δημοσιου ειδικου σχολείου) και όχι με τα εξτρα ευρω που συνηθίζεται να κοστίζουν στους (ιδιωτικους) παιδικους σταθμους και τις σχολές! και μη φαντάζεστε καμμια χορηγία, με τα λεφτα απο το παΖάρι τους, απο τα έργα που κάναν ολη τη χρονια τα χεράκια τους στο εργαστήρι του πηλού, της ξυλουργικης, τις χειροτεχνίες τους κα τα αρωματικα βότανα του κήπου τους.

ηταν πολυ ομορφο।
Εσεις , πως τα πάτε με τις γιορτες και τις παραστάσεις?

Στοχοθέτηση- το μεγάλο σχολείο

Αφου λοιπον εξαντήσαμε τη διετία στο ειδικό νηπιαγωγείο, ήρθε η ωρα να πάμε στο μεγάλο σχολείο. Πάμε φετος για ειδικό δημοτικό.
καναμε λοιπον την αιτηση μας για το πειραματικο ειδικο.
Η πρώτη εντύπωση απο το σχολείο καλή.ΕΙΝΑΙ ειδικο σχολείο. Συστεγάζεται βεβαια με αλλα 4 , και εχει μονο 3 αιθουσες, ΑΛΛΑ το πρόγραμμα τους ακολουθεί το αναλυτικό - οι αίθουσες και οι δραστηριότητες είναι οργανωμένες ( ΤΕACH) , προσπαθουν να "τρεχουν" προγράμματα ενταξης στον πραγματικό κόσμο ( π.χ. τα παιδια πανε με το δασκαλο ή καποιον απο το ειδικο προσωπικο σε τράπεζες/ υπηρεσιες, μαγειρεύουν το πρωινό τους , φυτεύουν τις ντοματούλες τους , ψωνίζουν στο σουπερ μάρκετ) .
Το "μισσιον και το βίζιον" του σχολείου είναι να γίνουν τα παιδάκια όσο πιο αυτόνομα μπορουν - και το υποστηρίζουν.
θέλουν να χρησιμοποιουν το τετράδιο επικοινωνίας σπιτιου-σχολείου , και το υποστηρίζουν
Ατυπα - και χωρις τα φετινα γκαζια της Διαμαντοπούλου- αυτοαξιολογουνται ανα βδομαδα/μηνα/ετος και νομιζω πως αυτο το σχολειο εχει να μας δώσει πολλά.
Η διευθύντρια πρόθυμη να μας βοηθησει να αναλύσουμε/οργανώσουμε τη μέρα του Νασου στο σπίτι και στο περιβόλι ... και γενικα, φαίνονται να γνωρίζουν το αντικείμενο.

Ολα αυτα τα εντυπωσιακά σε συνδυασμό με αυτα που έχουν δει τα ματάκια μου στο αλλο σχολειο ( δασκάλες να αποκαλούν τα παιδια "βλακες" , να απειλουν ότι " θα φέρουν τον αστυνόμο αν επαναληφθει" κτλ ) έκαναν το θέμα της επιλογής σχολείου σχετικά απλό.
θα παμε λοιπον οταν τελειώσουν τα μαθήματα για μια πρώτη αξιολόγηση, να πάρουμε και οδηγίες για το καλοκαιρι, και θα κάνουμε αλλη μια το Σεπτέμβρη για να βάλουμε τους στόχους της χρονιάς.

Τη Δευτερα τα νεότερα

για το σχολείο που θα πάμε του χρόνου.
προς το παρον γεμίζουμε τις ώρες με φυσική δραστηριότητα με νόημα ( στο περιβόλι της γιαγιας και του παππου : ποτίζουμε - κουβαλαμε ποτιστηρι , ταϊζουμε τα ζωάκια, κανουμε χαλαρωτικη και ακροβατικη κουνια ή αιώρα )
Χτες , που το πρόγραμμα ηταν γεμάτο όλη μέρα, δεν κατεφυγε σχεδόν καθόλου στο "κοπανω- το μαγουλο- με-οτι-κρατω". βεβαια , πέσαμε πολυυυυ νωρις για υπνο , αλλα νομιζω ειμαστε σε καλο δρόμο.

ειμαστε ακομα ζωντανοι

περνάμε καταστάσεις άγχους.
Εγω γιατι μια με τις διακοπες , μια με την αναγκαστικη ακινητοποιηση λογω μεσης εχω χασει όλο τον απρίλη και τωρα τρέχω και δε φτανω...στη δουλεια στο σπίτι παντου..
ο Νάσος , δε ξέρω ακόμα την ακριβή αιτία , αλλα εμφανιζει συμπτώματα ύποπτα.
Κουβαλάει εδω και 15 μερες σφτιχτα στα μικροκαμωμένα του χεράκια 5 κουζινικά ( σπάτουλες της αληθινης κουζίνας, τηγανακια της ψέυτικης, κουταλακια μανταλακια , και γενικως αντικείμενα τα οποία μπορεί να τα κοπανάει στο μάγουλο του.Αυτο το θεμα με το κοπανημα στο μάγουλο ειναι μαλλον αισθητηριακης προέλευσης.
Μπορει να τα αφησει για να κάνει καποια άλλη δραστηριότητα οπως μάθημα αλλα πρέπει να τα βλέπει δίπλα του , και προσπαθεί να ξεμπερδέψει γρήγορα για να τα ξαναπάρει.
τελευταία , έρχεται στο διπλο για να κοιμηθει . Λέμε καληνύχτα , σκεπάζεται στο κρεβάτι του , στριφογυρνάει 1-2 ωρες και μετα τσουκου τσουκου ερχεται και χωνεται στο διπλο για να τον πάρει ο ύπνος.Λέω να μην τον πιέσω με το θέμα αυτο , αλλα φοβάμαι μην εγκατασταθει καινούρια ρουτινα υπνου ...

Μου λείπει το blog της Μαριλένας, και των υπολοιπων που εχουμε πεσει σε νάρκη.
Είμαστε βαρκούλες στον ωκεανο , και εχουμε ανάγκη να βλέπουμε η μια τα φώτα της άλλης.Σε τι φάση βρίσκονται αραγε οι υπόλοιποι?

Το θέμα τωρα είναι το σχολείο. Στη Ρόδο 2 επιλογές έχουμε , ενα ειδικο και ενα ειδικο-πειραματικο.αυτη τη βδομαδα θα καταλήξουμε ποιο μπορει να βοηθησει το παιδι μας του χρόνου.

δε ξερω

ηθελα στο blog να μαζευω τις οποιες θετικες μου σκεψεις , να τις κοιτω απο μακρια και να παιρνω θαρρος. πιστευω στη θετική σκέψη. όχι οτι αμα κανεις θετικες σκεψεις δε θα πεθανεις αλλα τουλάχιστον βρισκεις λογους και κεφι για να ζησεις.
ειμαι πανω απο βδομαδα στην κατάσταση "κατακοιτη" - κανω ησυχια για τη μεση μου.
Η αναπηρία σε ολο της το μεγαλείο.βαζω τα κλαματα οταν δε μπορω να γυρίσω καν πλευρο στο κρεβατι.ο γιατρος λεει χρειαζεται υπομονή.το βλεπω να τραβάει σε μακρος και απελπιζομαι. που ειναι η θετική μου σκέψη? που ειναι η τινκερμπελ να μου τη θυμίσει?

οι ανεπαρκειες γίνονται φίδια φαρμακερά. οι αντοχές εξαντλούνται.

Θελω να τα πω, να κλαφτώ, να γκρινιαξω.
Εχω αναλάβει - απο μονη μου , επειδη κανεις αλλος δεν έχει το σωστό τάιμινγκ, επειδη εχω το γονίδιο της μεσογειακης μαμας (?) δε ξερω πως και γιατι. παντως εχω αναλάβει την καθημερινότητα , και τωρα που είμαι με τη μέση σε κρίση το σύμπαν καταρρέει γύρω μου.
Εκτος απο τη μανα μου κανεις δε με θυμαται που λεει και το τραγουδι.
ευτυχως κι αυτη η γυναίκα. πάντα πρόθυμη να προσφέρει, να βοηθήσει , να υπηρετήσει με χαρά.Χαρη σ αυτην το μικρο μου δε στερηθηκε παιχνιδια και αγκαλιές.ειναι πραγματικη ανακουφιση να ξερω ότι περνάει τη μερα του με παιχνίδια/μαθηματα/επικοινωνία και οχι χαμενος στα κολληματα του.

... συνεχιζεται